Kasları her geçen gün zayıflıyor: DMD hastası Miraç Ali için her SMS bir nefes

'Oylum Talu ile Hafta Sonu' programına Harika Kızılgüneş ve Murat Kızılgüneş DMD hastası oğulları Miraç Ali Kızılgüneş ile birlikte konuk olarak, hastalığı ve zorluklarını anlattı. 6.5 yaşındaki Miraç Ali'nin DMD (Duchenne musküler distrofi) hastalığıyla mücadele ettiği vurgulanırken kısa sürede tedavi olmaması durumunda küçük çocuğun yatağa bağlı kalacağı söylendi.

"DOĞDUĞUNDA HİÇBİR ŞEY BİLMİYORDUK"

Miraç Ali'nin yaşadıklarını Harika ve Murat Kızılgüneş şu sözlerle anlattı:

Biz Miraç Ali doğduğunda hiçbir şey bilmiyorduk. Sonra Miraç Ali 1 yaş 3 aylıkken bir nöbet geçirdi. Oğlumuzu Elazığ’da bir hastaneye götürdük ve doktor ‘Oğlunuz kas hastası olabilir’ dedi. Sonuçlar çıktığında da Miraç Ali’nin DMD hastası olduğunu öğrendik. Miraç Ali’nin geçirdiği nöbet DMD’ye bağlı değilmiş ama biz en azından erken öğrenmiş olduk.

VÜCUDU KAS ÜRETİMİ YAPAMIYOR

Karaciğer ve CK seviyelerinin yüksekliğinden belirlenebiliyor hastalık. Genetik bir hastalık ve anne karnında oluşuyor. Normalde aileler bunu 3 ile 5 yaş arasında öğreniyor bazı motor becerilerindeki eksikliklerle. Duchenne Musküler Distrofi hastalığın açılımı ve bu hastalarda kas üretimini sağlayan distrofi proteini üretilemiyor.

YÜRÜYÜŞ BOZUKLUKLARI BAŞLADI

Biz erken öğrendiğimiz için Miraç Ali’yi fizik tedaviye, yüzmeye götürüyoruz; kortizon kullanmaya başladı ancak bunlar yeterli değil. Çünkü doktorların söylediğine göre hastalar 7 ile 9 yaş arasında yürüme kaybı yaşıyor. Ve Miraç Ali 6.5 yaşında. Gözümün içine baka baka eriyor yani. Ben onun kara gözlerine bakamıyorum. Çünkü çok mutlu bir çocuk ve yürüyüş bozuklukları başladı. Bir yere gittiğimizde onun bacaklarına bakamıyorum, arkadaşlarından geri kalmaya başladı bile.

İLACIN FİYATI 3 MİLYON DOLAR

Kendisi hastalık sürecini biliyor ama ilerde yürüyememe durumu olduğunu bilmiyor. Çocuklarda yürüme kaybı olduktan sonra süreç kötüye gitmeye devam ediyor. Kalp kasını ve solunum kaslarını da etkilemeye başladığı için çocuklar cihaza bağlı kalıyor ve 15’li 20’li yaşlarda da hayatlarını kaybediyorlar. Çocuğumuzu iyileştirebilecek ilaç da dünyanın en pahalı ilacı olduğu için ulaşamıyoruz. İlacın fiyatı 3 milyon dolar.

MİRAÇ’IN KOŞMASINA UMUT OLACAK

Ailesi, minik Miraç’ın hayata tutunabilmesi için valilik onaylı bir kampanya başlattı. DMD hastası Miraç Ali için süre azalsa da umut devam ediyor. Her bağış bir nefes kampanyasına verilen destekler Miraç’ın koşmasına umut olacak.